Un réseau de soutien en ligne porteur d’espoir pour des enfants malades

La maladie chronique peut être effrayante, particulièrement chez les jeunes. Parlez-en à Maggie Manning. Ayant reçu un diagnostic de dysplasie grave a un très jeune âge, Maggie a dû subir pas moins de 11 interventions à la hanche durant son enfance, ainsi qu’une opération complexe à un pied à l’adolescence.

« Pendant de nombreuses années, je n’ai pas pu faire de sport et j’ai dû porter un corset. J’étais toujours à l’hôpital, et souvent immobilisée et incapable de bouger librement, explique-t-elle. C’était ennuyant et déprimant, parfois. »

En 2010, pendant un séjour à l’Hôpital pour enfants de la Colombie‑Britannique à Vancouver, à quelque 500 km son domicile de Salmon Arm, en C.-B., Maggie a connu Upopolis, un site de réseautage social sûr et sécurisé pour les jeunes de 10 à 18 ans atteints de maladies chroniques. Sur Upopolis, Maggie a pu communiquer avec d’autres jeunes de partout au pays vivant comme elle de la douleur, du stress et de la solitude.

S’exprimer, communiquer ses expériences et trouver du réconfort en toute sécurité

Upopolis permet aux jeunes de s’exprimer par la création d’« espaces » individuels, par exemple des blogues personnels et des forums publics pour discuter de diagnostics et d’expériences médicales. Dans Uknow, ils ont par ailleurs accès à du contenu adapté à leur âge, mis sur pied et approuvé par des mentors pour les jeunes, qui vise à aider les enfants et adolescents à comprendre leurs diagnostics, leurs traitements et les interventions qu’ils devront subir.

Maggie, aujourd’hui 19 ans

Après s’être appuyée pendant des années sur Upopolis dans sa maladie, Maggie, maintenant âgée de 19 ans et à sa première année en études biomédicales à l’université de Northern British Columbia, est fière de jouer le rôle d’« UMentor », aidant d’autres jeunes à tirer le maximum du réseau de soutien en ligne.

Le réseau Upopolis offre de l’espoir et de la compagnie aux enfants et adolescents malades, et leur permet souvent de tisser des liens privilégiés pour la vie, comme c’est le cas pour Maggie et Katrina, encore amies à ce jour après avoir fait connaissance dans Upopolis. « Une amie comme Katrina, ça change une vie du tout au tout, affirme Maggie. C’est carrément ma grande sœur. »

Vidéo (disponible en anglais seulement) :
Maggie et Katrina pleine d’espoir grâce à Upopolis

Élargir la portée d’Upopolis auprès de jeunes patients externes à l’échelle canadienne

Le réseau Upopolis est né d’une initiative de la Kids’ Health Links Foundation (KHLF). Fier commanditaire fondateur, TELUS a participé à hauteur de plus d’un million de dollars dans la KHLF et Upopolis, en plus d’assurer le fonctionnement de la plateforme technologique Upopolis utilisée dans 30 hôpitaux, centre de soins et camps pour enfants partout au pays.

« TELUS est fière d’utiliser sa technologie novatrice dans le but de créer un monde meilleur pour les jeunes Canadiens afin qu’ils puissent vivre plus heureux et en santé, souligne Josh Blair, président du groupe et chef des affaires de l’entreprise, TELUS. Nous relevons nos manches pour aider KHLF à élargir la portée nationale du réseau Upopolis, à créer une application mobile et à permettre à des milliers de jeunes patients externes d’accéder à Upopolis en tout temps et de n’importe où. »

Connaissez-vous un enfant ou un adolescent atteint d’un problème de santé grave? Visitez Upopolis.com pour savoir comment orienter un jeune vers le réseau.

En savoir plus

Lecture connexe

La Supergrappe des technologies numériques du Canada est lancée

  • Restez informé

    Recevez des articles sur les dernières tendances en matière de soins de santé directement dans votre boîte de courriel.
    Votre source d'informations sur la santé numérique

    Abonnez-vous à Pulsations cliniques et soyez informé des actualités et des tendances dans le secteur des soins de santé numériques, et ce, à même votre boîte courriel.